第 1 节 写在前面

前言

我是陪伴许多特殊儿童一起成长的台湾职能治疗师阿特老师，陪伴这些孩子一起走过了10个年头，接过各式各样诊断的孩子。

这些年来，我趴着吸引着孩子练习自己抬起头，张开双手诱惑着孩子自己踏出人生的第一步，弯着腰抱起孩子进行各种感官刺激，扯着喉咙夸张地说话吸引着孩子更多的关注，蹲着跟孩子一起蹦跳，跑着跟孩子玩着各种耗尽体力的游戏，拉着手带着孩子握笔开始写字，耐心地说着环境的信息协助孩子更好地理解生活中的点滴，乃至笑着鼓励着孩子逐步成为一个独立的工作者。

10年过去了，但最让人挂心的还是那群不知如何与外界交流的孩子，他们常常流连忘返于自己的状态之中，很难关注到外界发生了什么事情，因此也常常会做出一些没那么合适的行为，有人因为他们彷佛偏好与世隔绝的特性，特称他们为星星的孩子，更多人会称他们为自闭症。

然而，其实他们和大部分的孩子一样天真可爱，只可惜了解他们的人不多，很多人都没能看懂他们的单纯，而只看见他们很熊很脱序。

有人说称呼他们为星星的孩子，实在是太过于「浪漫」了。

因为整个环境的资源和包容度都不足以支持这些孩子很好地与这个社会融合在一块，而带着这些孩子成长的家长们其实真的非常辛苦，那些时时刻刻都得看牢孩子的日子里，家长的生活过得一点也不浪漫，更多的是想要安静地歇一会儿的心思。

我曾经听过一位家长这么说道：在诊间里，医生为孩子扣上自闭症这顶帽子的那一刻起，自己每天尽管张着双眼，却清楚感觉着自己就是一位摸黑前行的独行者，心中充斥着慌恐。旁人总是好轻松地说着要加油，要振作，要带着孩子往前走，孩子会好的。

说得简单，但事实上从没人能真正清楚地告诉他该往哪去，他只好茫然前行，心里特别无助。

起初带孩子到处看名医，就想要确认是否有人能告诉他，自闭症只是一个误诊，孩子其实根本没事。一听说有什么偏方，再多钱都想买来给孩子试一试，心里也知道那可能是骗钱的，但却还是按捺不住心中的那个盼头：说不定有用呢？

日子一天天地过去，自己心里也越来越明白，孩子真的跟其他孩子不一样，开始认真看待孩子的状况，教孩子听指令，教孩子开口说话，教孩子迈步蹦跳，教孩子控制情绪，就这样一路手把手拉着孩子成长，每一刻都不敢松懈，跟前跟后，生怕错过了什么练习的机会，但到了上学的年纪却发现一个残忍的现象：孩子还没学会如何跟这个社会好好地相处，竟然有可能连个上学的机会都没有。

崩溃之余，他心里不禁地想着：孩子的人生还这么长，如果我不在了，他的未来该怎么办呢？

随着陪伴家长一起成长的这条路越走越长，我越来越常想起这位家长说的这段话，我越发觉得这其实就是自闭症家长普遍的心声缩影。一路探黑前行，大环境的资源和包容度又不足的情况下，家长的心里都抱持着许多困惑，并有着很多说不出口的无助与落寞。

这几年有许多家长都开始意识到，孩子在机构里上课，回家后往往还是不知道怎么练习，例如在手工课练了串珠，回家吃饭还是吃得乱七八糟；在感统课练了踩踏毛毛虫车，回家还是不会骑自行车；在口肌课练了吹笛子，回家讲话还是不清楚；在团课里练习了大家一起坐着玩，回家还是更喜欢自己躲在角落玩，这该怎么办呢？

孩子的时间浪费不起，我只想知道这样的练习，有帮助吗？

利字当先的时代里，许多机构往往很难兼顾质量，甚至有不少非专业的老师经过短时间的培训，竟然就可以收钱上课了？我不是怀疑老师的学习能力，毕竟也有很多老师可以很快地就学会了基础理论，且明白该怎样照着同样方式给孩子上课，只是自闭症孩子太特别了，我担心的是这些老师是否能全面地观察孩子的状况，而为孩子安排适合的活动呢？

许多家长都曾跟我反应过：机构的老师每次练习的活动都一样，问他们为什么要练这些活动，而回家应该要练些什么呢？老师却都说不出来。那不是老师个人的问题，那是整个大环境对康复的概念还不够，老师也就只能依样画葫地学习着技巧，却没能太明白其中的原理，所以老师所上的课程便很难随着孩子的反应做变化。...
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